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Franco vive en Almafuerte y desde sus primeros meses de vida fue diagnosticado con acondroplasia, una condición genética poco frecuente que afecta el crecimiento de los huesos, especialmente en brazos y piernas. Sus padres, Andreas y Jimena, explicaron que se trata de una mutación que puede aparecer sin antecedentes familiares y que requiere un seguimiento médico constante.

Según relataron, la búsqueda del tratamiento comenzó cuando el niño tenía apenas cuatro meses. Desde entonces, iniciaron distintas gestiones para acceder a la medicación conocida como Voxzogo, cuyo principio activo es la vosoritida, aprobada en Argentina por la ANMAT en 2024. Sin embargo, señalaron que el proceso se ha visto demorado por trabas administrativas, en un contexto en el que no cuentan con cobertura de obra social.

El tratamiento presenta una ventana de aplicación limitada, ya que su efectividad está ligada al período en que las placas de crecimiento permanecen abiertas, algo que ocurre hasta la adolescencia. No obstante, los primeros años de vida son considerados determinantes para el desarrollo, por lo que el tiempo adquiere un valor central en el caso de Franco.

De acuerdo a lo expresado por su familia, la medicación no solo impacta en el crecimiento en términos de estatura, sino también en la posibilidad de lograr mayor autonomía en la vida cotidiana. Entre los aspectos que podría mejorar, mencionaron acciones básicas como subir escaleras, higienizarse, manipular objetos o desenvolverse con mayor independencia.

El medicamento es producido a nivel internacional por el laboratorio BioMarin y tiene un costo estimado de 35 mil dólares mensuales. La familia indicó que se trata de un valor imposible de afrontar de manera particular, por lo que consideran indispensable la intervención del sistema de salud para garantizar el acceso.

En ese marco, remarcaron que el planteo no está orientado a solicitar ayuda económica, sino a que se garantice el derecho al acceso integral a la salud. También señalaron que existen otras familias que atraviesan situaciones similares y que requieren respuestas en tiempos acordes a la urgencia de cada caso.

Para quienes deseen comunicarse, la familia puso a disposición los teléfonos 3571-600399 y 3584-365033, además de sus perfiles en redes sociales: @andreas_villarreal y @jimenabergonzi.

Autor: admin